Una estudiante universitaria que tiene una enfermedad extraña y que su padre comenzó una compañía para intentar curar, fue una de las invitadas de Donald Trump para su discurso ante el Congreso.
A Megan Crowley le dieron un asiento en la misma sección de la Primera Dama Melania Trump. También en la sección estaban las familias de las personas asesinadas por inmigrantes ilegales y la viuda del magistrado conservador Antonin Scalia.
Crowley – cuya historia se convirtió en una película de Hollywood – fue seleccionada por el gobierno de Trump para poner de relieve sus esfuerzos para combatir las enfermedades raras. Trump mencionó a Megan y su padre en su discurso, prometiendo reducir las regulaciones gubernamentales para que sea más fácil curar enfermedades como la que ella sobrevivido.
Lo que tienes que saber:
1. Megan ha vivido con la enfermedad de Pompe desde que era una bebé
Según Stat News, Megan fue diagnosticada con la enfermedad de Pompe a los 15 meses de nacida.
La enfermedad afecta a la producción de una enzima que “descompone el glucógeno”. Aquellos con la enfermedad enfrentan debilidad a los músculos y problemas respiratorios y cardíacos, informó Stat News.
Según Fox News, “los médicos dijeron que sobreviviría unos dos años”, pero ahora tiene 20 años.
2. Megan y su familia planean una reunion privada con Trump
El padre de Megan, John Crowley, escribió en Facebook que él y su hija planeaban reunirse con Trump para hablar sobre la investigación de enfermedades raras.
“MEGAN EN LA CASA BLANCA HOY Y EN EL CONGRESO ESTA NOCHE …”, tituló un mensaje en su muro que puedes leer a continuación:
“Megan ha sido invitada como una de un puñado de invitados especiales del Presidente y la Primera Dama para la Discurso a una Sesión Conjunta del Congreso esta noche. Megan y nuestra familia se reunirán en privado en la Oficina Oval con el Presidente para discutir las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras, y especialmente el avance de medicamentos para tratamientos y curas para TODAS las enfermedades raras. Megan representa hoy el espíritu y los sueños de 30 millones de personas en los Estados Unidos que viven con cualquiera de las más de 7000 enfermedades raras. Hoy en el décimo aniversario del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Te quiero Megan. ¡Estoy muy orgulloso como siempre!”
El hijo de los Crowley, Patrick, también tiene la enfermedad rara, informó Fox News.
3. Megan es una estudiante universitaria en Notre Dame
Según Raredr.com, “Megan es una estudiante de segundo año de 20 años en la Universidad de Notre Dame”.
En un blog, escribió: “Tengo una película hecha sobre mi familia y yo titulada Medidas Extraordinarias. También tengo dos libros escritos sobre mí uno de ellos fue la inspiración para Medidas Extraordinarias y el otro escrito por mi padre (The Cure-Geeta Anand y Chasing Miracles-John F. Crowley).
Soy la Presidenta del club Make-A-Wish en el campus de Notre Dame. Soy una directora de cine, televisión y teatro con una concentración en televisión “.
4. Megan tiene un blog en el que habla sobre su enfermedad y vida
Megan escribe en su blog llamado High Heeled Wheels. La sección sobre mí comienza: “El 16 de diciembre de 1996, mis padres recibieron el regalo más grande de su vida (o eso les digo), una preciosa niña que llamaron Megan Kathryn Crowley”.
Ella continúa diciendo: “Hoy sigo sonriendo, divirtiéndome, riéndome y, lo más importante, viviendo como estudiante universitario en la Universidad de Notre Dame. Así que sí, con amor, paciencia y fe he hecho mi camino a través de 20 años en esta tierra. Mi viaje ha sido de esperanza, fuerza y alegría. Este es mi blog sobre mi vida, familia, enfermeras, escuela, Pompe, y realmente cualquier cosa. Aquí está mi viaje a través de la vida a pesar de Pompe, y bienvenido a él … vamos a dar un paseo, ¡juntos! ”
5. El padre de Megan empezó una compañía en biotecnología para intentar curarla, su personaje fue interpretado por Harrison Ford en la cinta
Según RareDR.com, “Megan es la hija de John Crowley, CEO de Amicus Therapeutics. Su lucha por encontrar un tratamiento para la enfermedad de Pompe fue la base de la película de Harrison Ford titulada Medidas Extraordinarias “.
Según Fox News, John Crowley “ha construido una compañía farmacéutica de 100 personas, Novazyme Pharmaceuticals, para encontrar una cura para la extraña enfermedad”.
El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras en los Estados Unidos. Fox News informó sobre la compañía de Crowley, “Para el año 2000, con la ayuda de un amigo científico, John comenzó una pequeña empresa de biotecnología con la esperanza de encontrar una cura para la enfermedad de Pompe”. Sus hijos reciben ahora una terapia de reemplazo enzimático llamado Lumezyme que ha prolongado sus vidas, según Fox News.
